viernes, 17 de febrero de 2017

Aunque no sabe qué es, lo que duele no es la vida

Entró al salón, arrastró una silla a la que primero midió con los ojos y se sentó con un poco de dificultad. De su maletín sacó dos frasquitos de vidrio color ámbar y vertió en la tapa de cada cual unos diminutos globulitos blancos, se tomó ambas dosis, sonrió con buen humor, cruzó las piernas y se dedicó a escuchar con atención la charla. A medida que transcurría el tiempo, cruzaba y descruzaba las piernas, hacía círculos con los pies en el aire y muy pocas veces, un gesto de dolor pareció cruzarle la cara. Estaba solo y no hablaba con ninguna de las personas que tenía cerca.  Asentía con la cabeza mientras tomaba notas en una pequeña libreta de resortes apoyada en su muslo derecho. Movía las piernas, como cambiando de posición una y otra vez; pero, ningún otro gesto de su comportamiento era llamativo.
-          Puedo decirte exactamente cuándo y cómo comenzó esta historia y puedo jurar, lo creas o no, que fue en uno de los períodos más felices de mi vida -  Soltó a bocajarro al finalizar la conferencia - Yo llegué a mi oficina, hace unos 30 años, me acomodé en mi escritorio y le comenté a mi secretaria que estaba a punto de comenzar un lumbago, desde entonces nunca he tenido un lumbago verdadero; pero, nunca se me ha quitado el dolor de espalda , ha ido a más –
Es su manera de conseguirle un principio a lo que él llama “la historia del dolor” que según cuenta,  lleva más de la mitad de su vida atormentándolo  – Soy un hombre al que le duele todo. Un hombre cuya primera sensación del día es un dolor en algún sitio y la última es un dolor en un sitio diferente – aun así, explica, duerme  sin ayuda lo más plácidamente posible, cosa que en su caso, parece un contrasentido. Muchísimos médicos sostienen que debería tener trastornos de sueño. Él asegura que no.
-          Me encanta dormir. Es el único momento del día en que no siento dolor. Quizás me evado de mi dolor durmiendo, no lo sé. Es más, en los periodos tristes y difíciles de mi vida, es cuando mejor he dormido. Mi sueño es una maravilla, solo una vez se alteró y necesité pastillas, pero dejé de tomarlas en una semana. Yo no tengo problemas para dormir. Ni siquiera ronco.
Gerardo es un tipo simpático  aunque reservado. Es, como buen andino, un poco desconfiado y siente que no es bueno prodigarse mucho. Tiene como máxima en su vida no hablar de su padecimiento pues no le gustaría contagiar a nadie de su lúgubre sensación de enfermedad y porque sabe, además, que alguien le dará un remedio que el no podrá evitar probar.
-          He tomado de todo. No puedes imaginarte la cantidad de batidos, menjunjes, cataplasmas, gotas, plantas medicinales y etcétera que he consumido a lo largo de mi vida; mi dolor parece refractario a todo. Ahora me dio por la homeopatía pues me parece lo menos experimental de la cosa alternativa, es barata y tiene un cierto nivel de efectividad. Ya ni siquiera los analgésicos me hacen mayor cosa. Aunque me meta un coctel de pastillas, cosa que hago con frecuencia, yo soy un hombre que vive con dolor. Punto. Yo no recuerdo un minuto de mis últimos 20 años sin dolor en alguna parte del cuerpo. Tan sencillo como que no lo recuerdo. ¿Tú sabes que es tremendo, por ejemplo?  tener sexo con dolor;  no, no  hablo de que el acto sexual implique una práctica dolorosa,  no, nada de eso;  es estar ahí, gozando un puyero con alguien y sentir que alguna parte del cuerpo te duele a pesar de lo bien que lo estás pasando….
Es la más gráfica de las explicaciones que da,  mientras intenta conseguir algo para picar que no contenga gluten ni sea lácteo. Dice habérselos arrancado de su dieta aunque le encantan,  pues leyó en alguna parte que existe una relación entre el consumo de gluten, los lácteos y su enfermedad.
-          Fibromialgia, se llama -  Dice con tranquilidad asombrosa  – Fibromialgia –
Repite con la misma naturalidad de quien sabe que es imposible ponerle rabia a ese nombre. Se la diagnosticaron oficialmente hace unos 3 años, aunque él lleva sabiéndolo desde mucho antes. Gerardo es un hombre culto, un lector incansable, un tipo buenmozo, activo y de impecable elegancia al que la enfermedad no parece detener en nada. Lleva la procesión por dentro. Tal vez un reflejo tristón de sus inmensos ojos atigrados sea lo único que lo delata; a veces, Gerardo parece sufrir por un instante un ramalazo de dolor que desaparece casi de forma milagrosa. Es su gran logro. Desde que lucha contra la enfermedad no le permite derribarlo en público: Quizás por eso, ha disminuido su vida social a lo mínimo indispensable. Es rarísimo que salga de noche y es rarísimo verlo de fiesta. Dice que le incomoda mucho saber que disfrutará menos de lo que quisiera un plan cualquiera, pues no sabe a qué nivel de dolor tenga que enfrentarse ese día. Entonces prefiere la casa y la comodidad de su cama,  el sitio en el que pasa la mayor cantidad de horas del día, sin que nadie lo sepa. Su vida, en concesión al dolor – y porque no es un héroe – está llena de discretos silencios e incontables secretos. Por eso debe ser que prefiere vivir solo en medio de una rutina infranqueable a la que le hace pequeñas trampas para sentir que está vivo.
Es un caso de librito: Gerardo junta en un solo diagnóstico dos enfermedades hermanas: Fibromialgia y Síndrome de Piernas Inquietas y está casi seguro que empieza a anidar algún nivel del Síndrome de Fatiga Crónica. Sabe bien que no es la edad (57 años) y en el fondo, un brinco del corazón le avisa  la angustia de pensar que la enfermedad está ganando terreno. No deja de ser irónico,  piensa,  cuando recuerda haber padecido enfermedades serias, haber estado al borde de la muerte y haber superado todo, menos el dolor de vivir con un dolor permanente para el que no hay tratamiento específico, ni explicación lógica, ni esperanza de cura. Mucho peor, para el que no hay conmiseración de género: la fibromialgia solo ataca a un hombre por cada 90 mujeres que la padecen; es decir, él sabe que padece una enfermedad de mujeres que sus amigos hombres no entienden. Con ellos no habla de eso ni aunque se ahogue.
-          Me da rabia cuando lo primero que responden hombres y mujeres,  al enterarse,  es que se trata de una “cosa de los nervios” como si no fuera real -  dice y sus ojos se iluminan por la rabia de la que habla - Es como si fuera menos importante que otra cosa. Creen que uno puede sobreponerse solo, como si fuera debilidad propia. Como si uno no fuera, como los demás, suficientemente fuerte, suficientemente “macho” o suficientemente dueño de sus emociones. Esa es la peor parte.
Tiene razón al lamentarlo.  La mayoría de las personas que alguna vez han escuchado hablar de fibromialgia, inevitablemente la relacionan con algún tipo de trastorno de personalidad e incluso de enfermedad mental. Si bien el tratamiento más usual incluye un antidepresivo y existe la teoría de que los episodios de dolor se agravan en periodos de profundo estrés o angustia, no menos cierto es que se trata de un desorden de tipo neurológico muy probablemente de origen genético cuyas causas se desconocen por completo. Cerca del 5% de la población mundial la padece, muchos sin diagnóstico oficial, la mayoría mujeres de raza blanca mayores de 45 años,  quienes no necesariamente han tenido otras enfermedades graves en su historia clínica. Se relaciona, eso sí, con la Enfermedad Celiaca y el Lupus, pero, sobre todo, se ha considerado por años un proceso somatizante, más que una enfermedad,  cosa con la que Gerardo sencillamente se pelea a muerte.
-          Yo no necesito somatizar nada - dice alzando la voz – yo soy un tipo relativamente feliz. Afectado,  claro está, por el país y sus circunstancias, pero eso no es la causa de mi fibromialgia;  a mí me dio, así como a otras personas les da alergia o asma. A mí me dio esa vaina y listo. Yo no estoy somatizando nada, ni más faltaba…
Hace poco, un nuevo doctor le prescribió un antidepresivo específico llamado CIMBALTA que no se consigue ni bajo las piedras. Es uno de los afortunados que puede por lo menos conseguir Pregabalina regularmente (una droga fundamental para su tratamiento) y se niega a consumir analgésicos más fuertes que acetaminofen o ibuprofeno, la mayor parte de las veces mezclándolos en una única dosis al día, no todos los días. Camina, aunque se trata de un esfuerzo importante que le consume muchísima energía y se consuela con formulas de auto engaño, dice tener un umbral de dolor muy alto y juega con globulitos homeopáticos como por no dejar.  Todo lo demás  lo vive en silencio.
Sabe perfectamente que el suyo es un caso perdido, que nunca más sabrá lo que es un día sin dolor y no se queja. Hace algunos años aprendió a conjurar las migrañas asociadas y ya no las padece, pues sabe detenerlas a tiempo. Piensa que podrá hacer lo mismo cuando esto se ponga peor. Sin embargo, en la soledad de su apartamento, antes de dormir,  suele sentir el escalofrío de imaginarse en la vejez impedido por una enfermedad de la que se sabe muy poco; entonces,  se duerme pensando en París y en sueños se ve con unas alas que desconoce. Después de todo, sabe también, que el amanecer traerá, junto a la luz del sol, la revisión de su nivel de dolor y un deseo: que no sea tan grave como para poder soportarlo sin tomar pastillas. Ya no le pide nada mas a la vida, él se acostumbró a resolver el resto y a vivirlo hacia adentro. Sin que se note. 

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